Sun Kissed: Un nuevo documental sobre XP en la Nación Navajo

El XP. a pesar de su baja prevalencia, afecta a determinados grupos étnicos más que otros y es mucho más común en la Nación Navajo que en la población general estadounidense. Cuando dos directores de cine israelíes (Maya Stark y Adi Lavy) descubrieron a una familia navajo con dos niños que padecían XP empezaron a investigar, se plantearon enseguida si la prevalencia del XP pudiera estar relacionada con un episodio traumático de la historia de los navajo.
Ninguno de los hijos de Dorey y Yolanda Nez afectados por XP se encuentra ya entre nosotros; lo que nos queda es el documental de Stark y Lavy, Sun Kissed. La película fue presentada en el Los Angeles Film Festival el fin de semana pasado y el día 20 de junio fue estrenada en el AFI-Discovery Channel Silverdocs Documentary Festival de Silver Spring, Maryland. A continuación un extracto de la entrevista que ofrecieron a ICTMN (Indian Country Today Media Network).

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El Grupo de Apoyo e Información sobre el Xeroderma Pigmentoso no para de moverse, pero no nos conformamos. Queremos ir a por más y constituirnos como Asociación. Para ello tu colaboración es esencial.
Si crees que tú o tu hijo/a podéis ser pacientes de Xeroderma (o conoces a alguien que pueda serlo) ponte en contacto con el Grupo en la dirección de correo que figura en el perfil completo de la columna de la derecha. También estamos abiertos a todos aquellos que quieran colaborar desinteresadamente.
Estamos preparando muchas cosas: hay en proyecto ya un grupo de investigación propio y estamos en el proceso de integrarnos en la Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en Orphanet (el portal sobre enfermedades y medicamentos huérfanos). También te animamos a inscribirte en el Registro Nacional de Enfermedades Raras

¡¡TE ESPERAMOS!!

Asamblea FEDER 2.012

El pasado 9 de junio se celebró la Asamblea anual de FEDER por la cual resultó elegido un nuevo Presidente, D. Juan Carrión, perteneciente a la candidatura "Unidos Sí Podemos".
Durante la tarde unos pocos socios allí presentes pudimos debatir acerca de temas de candente (y preocupante) actualidad tales como:

• cómo afectaran los recortes presupuestarios a los medicamentos específicos para enfermedades de baja prevalencia.
• el reconocimiento ante el sistema sanitario de los pacientes de enfermedades raras mediante un distintivo universal que evite a) confusiones a los profesionales (fundamentalmente en servicios de urgencia) no familiarizados con estas patologías y b)posibles graves perjuicios en la salud de los pacientes.
• protocolos de atención a los pacientes de enfermedades raras en Atención Primaria y Urgencias universales para todo el territorio nacional y no variables en función de las autonomías.

Fue una jornada muy intensa pero que aun así se quedó corta para la cantidad de temas que nos preocupan a pacientes y asociaciones.

Información General

Información general con los aspectos más relevantes e interesantes para pacientes y familiares del Xeroderma Pigmentoso explicados a un nivel divulgativo.

¿Qué es el Xeroderma Pigmentoso (XP)?
El Xeroderma Pigmentoso, XP, es una enfermedad hereditaria muy poco frecuente que causa una sensibilidad extrema a los rayos ultravioleta del sol. A menos que los pacientes de XP se protejan de la luz del sol, su piel y ojos pueden sufrir graves daños. Estos daños pueden llevar a cáncer de piel y de ojo. El XP se ha identificado en personas de cualquier grupo étnico en todo el mundo.

Arrojando luz sobre el Xeroderma Pigmentoso

Muy interesante y prolijo artículo publicado recientemente en Journal of Investigative Dermatology resumiendo 40 años de investigación en Xeroderma Pigmentoso y enfermedades de defecto de reparación del ADN afines. Contiene datos divulgativos, gráficas y datos técnicos que ayudan a comprender todos los aspectos clínicos del XP. 
Nota: los enlaces externos incluidos llevan a la fuente en el idioma inglés original.

¿Qué es el Xeroderma Pigmentoso?

Qué es el Xeroderma Pigmentoso. Información divulgativa obtenida de XP Support Group (Reino Unido)