Retrato: Madre de una "niña de la luna", esta profesora ha organizado la puesta a punto de un casco que mejora la calidad de vida de los enfermos.
Por: SABRINA CHAMPENOIS
Con su cima a 2.917 metros, el monte Olimpo es la montaña más alta de Grecia. En la mitología, a los dioses les gustaba ir allí para divertirse de incógnito: en su cima, disimulada por una espesa y permanente capa de nubes ellos eran invisibles para los mortales. Protegidos.
Un escudo, una protección: esto es lo que también necesita Olympe, de 3 años. Fue diagnosticada cuando tenía 14 meses y a la vez que tendían a multiplicarse las pecas: xeroderma pigmentosum, alias "XP". Ligado a un déficit de mecanismos de reparación del ADN, esta rara enfermedad genética (10.000 casos en todo el mundo, 60 en Francia) conlleva una sensibilidad extrema a los ultravioleta: si no se protegen de la luz natural y de determinadas luces artificiales, los enfermos se exponen a lesiones cutáneas y oculares susceptibles de derivar en diversos cánceres, desde la edad de 3 años. La esperanza de vida es, entonces, inferior a 15 años.
Sabiendo que el XP es, por ahora incurable, se imponen medidas drásticas: vigilancia permanente con consultas al dermatólogo y oftalmólogo cada dos o tres meses y, sobre todo, diariamente, evitar en la mayor medida y constantemente la luz del día. De ahí la denominación "niños de la luna", ciertamente poética pero que condena a una situación de paria: sólo la noche permite una vida normal. Si no, el cuerpo debe estar cubierto al 100% y los ojos protegidos. Existe una capucha blanca, con tejido elaborado por la NASA, que esconde el rostro y que se debe completar con una máscara anti-UV: parece entonces que el enforma ha salido de una película de catástrofes.
"Desde el principio me he dicho: Mi hija no llevará esa máquina. Parece un vendaje médico y no se reconoce a la persona, es muy antisocial". Émilie Giret, de 34 años, es la madre de Olympe. Si no fuese inoportuno, escribiríamos que ella está radiante, que su piel tiene muy buen aspecto. Digamos entonces luminosa. Silueta tonificada de ex-alumna de deportes de natación, fan de navegar, ski, snowboard. Sonrisa omnipresente. Elocuencia ultrarrápida que hace que den ganas de aprender taquigrafía. Tercera de cuatro hermanos, ella nos recibe en casa de sus padres, en Viry-Châtillon (Essone). Ella ha vivido allí hasta que un puesto de lectora en sociología del deporte la llevó a vivir a Poitiers, hace 3 años. Allí vive y vota a día de hoy (esta vez a Hollande desde la primera vuelta).
Descubrimos a Émilie Giret el 16 de abril en una foto de Le Parisien: terminando la maratón de parís en 4h45' y en grupo. La particularidad era que todos llevaban puesto una especie de casco de cosmonauta. ¿Otra variedad de disfraz de los que suelen abundar en este tipo de recorridos? No, el grupo promocionaba un útil destinado a los enfermos de XP. Anti-UV, transparente, dotado a diferencia de la "máquina" blanca de un sistema de ventilación y transpirable, este casco protege sin ocultar. La idea es de Emilie Giret, que ha vuelto a poner en marcha las ideas exploradas por la Agencia Espacial Europea para el padre de un niño de XP. Y con ello ha hecho un proyecto a la vez íntimo, colectivo y profesional. El prototipo ha movilizado a la asociación pionera "Niños de la Luna", fundada por Bernard y Françoise Séris, padres de gemelos XP, a los médicos, a sus estudiantes de máster de dirección deportiva, al centro regional de innovación y transferencia tecnológica de Châtellerault (Vienne) y diversos patrocinadores donantes de 90.000€. Emilie Giret coordina el conjunto.
El profesor Alain Sarasin, director de investigaciones en el CNRS y del laboratorio de diagnóstico de enfermedades de reparación del ADN la describe como "una emprendedora inteligente" que "desde que ha buscado una protección total, ha llegado hasta el fondo, utilizando todos sus recursos incluyendo profesionales". Ella misma habla de "desafío" allí donde otros hubieran dicho "prueba". La imaginamos como animadora carismática de la infatigable fuerza motriz. Se ha forjado un estereotipo de madre coraje que se resiste al sentimiento de impotencia. Ella relativiza: "Me resisto a aceptar el diagnóstico y tengo grandes momentos de angustia". También hay que afrontar las preguntas de Honorine, de 6 años y medio, la hermana mayor de Olympe que pregunta: "¿Por qué Olympe y no yo?". El Dr, smail Hadj-Rabia, dermatólogo del hospital Necker y especialista en enfermedades de origen genético y parte fundamental del proyecto, matiza: "Emilie Giret ha sabido asociar, y ha demostrado que la interacción de múltiples profesionales es un factor de progreso. Pero como sabe, de cara a la adversidad, muchos padres hacen gala de una energía que ellos mismos no sospechaban. La dificultad es que dure". Dicho simplemente, Emilie Giret y su marido, actualmente director de la delegación "deporte y diversidad de prácticas" en el Comité Olímpico y deportivo de Francia (CNOSF), soñaban un día con vivir en un barco, como su propio padre, ex directivo bancario, hacía seis meses al año. Ellos eran también grandes viajeros. A partir de ahora, como dice Emilie Giret: "Desde que salimos de casa, el entorno se vuelve hostil".
Uno se asombra: la niñita está ahí, delante de nuestros ojos, en el salón, desprovista de protección y a plena luz del día. Las apariencias engañan, lo mismo que ningún signo sugiere que una espada de Damocles planee sobre Olympe, pálida pero viva, sociable, que le gustan los pasatiempos. La casa de Viry-Chatillon está equipada con filtros UV, lo mismo que la casa de sus abuelos paternos en Bretaña. Coste: de 2.000 a 3.000 euros. Para la vivienda de Poitiers y el coche familiar, los gastos han sido cubiertos en gran medida con ayudas públicas. Y en aplicación de la ley francesa de 2.005 que reconoce el derecho de los minusválidos a una escolarización normalizada, todos los colegios que que reciben a enfermos de XP están equipados. Pero permanece la exclusión para las actividades al exterior, comenzando por el recreo. A menos que lleven casco. Y de todas maneras, las excursiones se hacen más bien por la tarde que a mediodía.
El nuevo prototipo ha sido probado desde abril por 17 jóvenes. Este verano se realizará un balance. Una vez mejorado, el casco será sometido a homologación "equipamiento de protección individual". Emilie Giret "Lo podremos distribuir entonces a todos los niños atendidos en Francia. Pretendemos que para 2.013". A continuación, la Seguridad Social podrá a su vez validarlo. Pero el proceso es largo. Emilie Giret espera tener éxito en otro reto: convencer a la fundación Bill Gates de financiar la protección de todos los XP del mundo. "A cambio, ¡correremos la maratón de Nueva York!" Y ¿después? Ella confía, sin embargi, en los avances de la investigación. Olympe tiene por heroínas a Fifi Brindacier y Raiponce. La chiquilla invencible llena de pecas y la princesa enferma con poderes extraordinarios.
En 6 fechas:
5 de junio de 1.977 Nace en Ris-Orangis (Essonne).
15 de enero de 2.009 Nacimiento de su hija Olympe en Évry
Marzo de 2.010 Confirmación del diagnóstico de xeroderma pigmentosum
Agosto de 2.010 Pliego de condiciones para la elaboración del casco
Semana Santa 2.012 Cascos para 17 niños para un periodo de prueba de 4 meses
15 de abril de 2.012 Corre la maratón de París con el casco.
Enlace a la noticia original:
http://www.liberation.fr/societe/2012/05/06/emilie-giret-plein-peau_816762
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